- Inges sygdom kastede mig ud i frivilligheden

Erik og Inge skaleret

Nogle bliver frivillige, fordi der mangler en træner i klubben. Andre bliver frivillige af lyst til at gøre en forskel. Og så er der mennesker som Erik Sørensen, der pludseligt bliver pårørende til en sygdomsramt og kastes ud i et frivilligt engagement for bedre at kunne hjælpe til derhjemme.

I 1995 fik Inge Sørensen diagnosen sclerose. Som tidligere sygeplejerske på en neurologisk afdeling havde hun tit haft sygdommen tæt inde på livet, og derfor vidste hun også, at man ikke kunne forudse forløbet. Det kan gå langsomt, udviklingen kan stoppe, det kan blive invaliderende eller måske bliver sygdommen aldrig til noget særligt. For Inge gik det hurtigt. Fra arbejdende sygeplejerske til handicappet gik der fem år.

- Omkring år 2000 hvor Inge efterhånden var blevet bundet til sin kørestol, blev det så alvorligt med hendes sygdom, at vi virkelig begyndte at få brug for hjælp, forklarer Erik Sørensen over en kop kaffe og hjemmebagte boller mens Inge og hendes faste hjælper Lili gennem syv - otte år er kørt af sted på shopping.

Savnede nogen at spejle sig i

- Det var en meget ubehagelig situation at være i til at begynde med, fordi vi ikke havde nogen, at spejle os i. Men så blev vi gjort opmærksomme på, at vi kunne få hjælp fra Scleroseforeningen og derigennem mødte vi en familie, som var værre stillet end os og alligevel var positive og fik tingene til at fungere.

- Efter den oplevelse besluttede vi at se på muligheder i stedet for begrænsninger. Den tilgang til livet har været en kæmpe hjælp for os, så vi har et godt liv på trods af sygdommen og jeg kan da også med sindsro sige at vores børn, som var 10, 13 og 16, da Inge blev syg, alle er kommet godt afsted ud i livet. Så det har fungeret, siger han.

Erik har netop aflyst sit årlige ”fritidsjob” som julemand, grundet en voldsom tackling af en glat skovbund, der resulterede i en overrevet muskel over venstre knæ. Så nu er han kun frivillig i Scleroseforeningen, i ETACS rehabiliteringscenter, i ETACS venner, i Aflastningstjenesten, i bestyrelsen for Danske Handicaporganisationer, medlem af Esbjerg Kommunes Handicapråd og hver torsdag står han for en såkaldt portvinsklub, hvor ældre medborgere på Fourfeldt plejehjem anspores til at fortælle om forskellige ting fra deres liv.

Erik med billede skaleret

Eriks franske svigersøn er professionel satiretegner. Her har han afbilledet Erik og Inges situation. De mange arme er en måde at vise hvor mange ting Erik efterhånden har involveret sig i – især i den frivillige sociale verden - som pårørende til Inge.

Stærke og svage pårørende

Erik Sørensen har som pårørende overskud til at sige kommunen imod og at afsøge ekstra muligheder for hjælp til sin kone og for familien. Det er der mange, som ikke kan.

- Da Inge blev handicappet på grund af sclerosen, blev vi ikke per automatik tilbudt den hjælp, som der er mulighed for at få. Den skal man selv ud og finde. Det kræver, at man har overskud til at ringe og skrive rundt og undersøge hvilke muligheder, man har. Det overskud har mange handicappede og pårørende ikke, hvilket betyder, at de er meget sårbare, fortæller Erik.

Et eksempel er da Inge for nylig fyldte 65 og i det offentlige system gik fra at være handicappet til at være pensionist. Da fik hun et brev fra Esbjerg Kommune, som oplyste om den ændrede status og om hvilke støtteordninger, der i den forbindelse ophørte. Stik imod reglerne om oplysningspligt undlod kommunen at oplyse om de hjælpemuligheder, hun i stedet havde adgang til.

- Da var jeg klar over, at kommunen ikke levede op til oplysningspligten og kunne handle på det og selv opsøge de hjælpemuligheder, kommunen ikke oplyste om, forklarer han.

- Mange handicappede og pårørende kender ikke til oplysningspligten, og har ikke overskud og vedholdenhed til at få kommunen til at oplyse om de muligheder, som findes. De kommer ofte til at undvære megen af den hjælp, de ellers kunne have fået, forklarer Erik, som i forbindelse med lokalvalget tog sagen op politisk. Derudover har han netop medvirket til opstart af en pårørendegruppe til scleroseramte.

Ufrivillig frivillig

Før Inge blev syg havde Erik været frivillig i FDF som spejderleder, men havde aldrig involveret sig i frivilligt socialt arbejde.

- Jeg har hørt nogen betegne pårørende som ufrivilligt frivillige. Og det er nok en meget rammende betegnelse for den måde, jeg er frivillig på.

- Man er stærkere forbundet med det, man arbejder med, når man er pårørende, fordi man har det så tæt inde på livet. Man kan ikke bare give slip på frivilligheden som pårørende. Det kan de fleste andre frivillige, som har sagt ja til en opgave.

- Ikke dermed sagt, at der er forskel i gejsten, for andre frivillige involverer sig jo af ren lyst. Men for pårørende skal der ofte en u-vending til i livet, og derefter er der ingen vej tilbage. Jeg er frivillig af lyst, og får utroligt meget ud af at mærke, når jeg gør en forskel for andre, men samtidig er det ikke noget, jeg kan vælge fra, siger Erik Sørensen.

Erik Sørensen er frivillig i:

Udskriv Email

Søg